Consejos para tener mejor calidad de vida con una enfermedad crónica

Las enfermedades crónicas pueden hacer miserable la vida de quien las padece, si el paciente no se autoayuda.

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POR:PATRICIA PRIETO06 FEBRERO 2016

Tenía tan solo 19 años cuando se despertó una mañana con un estado de debilidad que se le transformó en crónico y en todo un misterio,  hasta que a los 36 años fue finalmente diagnosticada: Síndrome de Fatiga Crónica (CFIDS).

El lidiar inicialmente con esta condición médica —que a menudo afecta el sistema nervioso central, el cerebro, la sangre, los músculos, las articulaciones, el tracto gastrointestinal y el sistema linfático— no fue nada fácil para Joanna Charnas, una trabajadora social certificada con practica en el área de la psicoterapia en California y Massachusetts.

“Durante los años que no sabía lo que tenía los médicos no me daban respuestas”, cuenta. “Y yo tenía días que no tenía energía ni para cepillarme los dientes”.

Consciente de su situación médica, que en contadas ocasiones la puso en un estado de depresión y frustración, la graduada de la Universidad de Boston decidió ponerse sus “grandes pantalones de mujer” para lidiar con esta enfermedad crónica que todavía no tiene cura y causa mucho dolor y agotamiento.

Para ello habló con varios conocidos que padecían enfermedades crónicas y  tras las conversaciones y su experiencia propia,  identificó ciertas estrategias que ayudan a vivir con la mejor calidad de vida posible cuando se padece de un mal crónico.

Tal como lo describe en su libro Living Well with Chronic Illness (Vivir bien con enfermedades crónicas),  estas serían algunas de las medidas de autoayuda para quienes sufren de fatiga, depresión, fibromialgia, dolor u otras enfermedades incurables.

1- Lograr un diagnóstico y el mejor cuidado médico

Charnas recomienda insistir ante los médicos que no tienen un diagnóstico ante situaciones donde uno no se siente físicamente bien, con algún dolor crónico o carece de energía.

“Uno no se puede conformar con respuestas de que el problema es una situación emocional o psicológica”, acentúa la trabajadora social. “Cuando uno se siente enferma hay que insistir e insistir, hasta uno encontrar al doctor correcto que nos dé un diagnóstico y el mejor cuidado médico”.

2- Lucir bien, sentirse bien

Muchas de las enfermedades crónicas causan dolor y deforman ciertas partes del cuerpo. Ante ello, la trabajadora social dice que hay que aprender a sentirse bien con uno mismo y cuidar la apariencia personal, ya que esto ayuda a maximizar la salud mental.

“Hay que vestirse lo mejor posible con lo que el presupuesto y la energía lo permite”, dice la vinculada al Departamento de Salud Mental del Centro Médico Naval de San Diego, un famoso hospital universitario en el sur de California, por más de dos décadas.

3- Educarse sobre la enfermedad

El aprender lo más que uno pueda sobre la enfermedad crónica que padece empodera al paciente a tomar, con los profesionales de la salud, las mejores decisiones médicas para su tratamiento. Al mismo tiempo  ayuda a entender la enfermedad, aprender estrategias para controlarla y, por ende, a disminuir el miedo y la ansiedad ante ella.

4- Escuchar los mensajes de alerta

Hay que escuchar y saber responder a los mensajes de alerta que el cuerpo envía cuando se realizan ciertas tareas o se reacciona con ciertas actitudes emocionales que provocan estrés o conflicto internos, los cuales empeoran los síntomas de la enfermedad crónica que se padece.

5- Informarse sobre los derechos legales y financieros

La Ley de Licencia Médica Familiar (Family Medical Leave Act, FMLA) protege a los pacientes de divulgar el nombre de la enfermedad que se le fue diagnosticada a su empleador a menos que decida hacerlo.

6- Considerar la vida espiritual

“Mantener la fe es importante cuando se padece de cualquier enfermedad”, asegura Charnas. “Sea cual sea la fe, creer  en una fuerza superior puede marcar la diferencia en la vida cuando se lucha contra una enfermedad”

No dejes que el dolor arruine tu vida